De regering-Michel lijkt de rol van de patiëntenverenigingen bij het besluitvormingsproces over de terugbetaling van de gezondheidszorg te willen vergroten. Hoe zit dit precies? De visie van Ulrike Pypops, adjunct-directeur van de Mucovereniging en lid van de Raad van bestuur van het Vlaams Patiëntenplatform (VPP).
Waarom willen de patiëntenverenigingen meer betrokken worden bij de processen in verband met de terugbetaling van geneesmiddelen?
"Op dit moment is de besluitvorming inzake terugbetalingen niet transparant genoeg. Wanneer een farmaceutisch bedrijf een aanvraag indient of wanneer de sociale zekerheid een terugbetaling wil wijzigen of zelfs schrappen, dan worden patiëntenverenigingen vaak niet op de hoogte gebracht en wordt zelden hun advies gevraagd...
Het is echter belangrijk dat ons standpunt bekend is, dat het gehoord wordt en dat er rekening mee wordt gehouden. Want wie weet er beter dan de patiënten hoe het is om dagelijks met een bepaalde ziekte of bepaalde handicap te leven? Zij kennen de ongemakken en de bijwerkingen van de geneesmiddelen. Bovendien beschikken structuren zoals de mucovereniging over een groot netwerk van artsen-specialisten en gezondheidswerkers (kine's, diëtisten, enz.), experten op het vlak van mucoviscidose. Voor ons dus een dubbele reden dus om hierover een relevant standpunt uit te werken en te geven.”
Wat denkt u van deze nieuwe zetels die de Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS) en het Vlaams Patientenplatform (VPP) weldra binnen de raad van bestuur van het KCE zullen bekleden?
"We willen al lang officieel erkend zijn als belangrijke partners in het besluitvormingsproces. Ik ben ervan overtuigd dat deze nieuwe betrokkenheid de zaken zal verbeteren, met name wat betreft de systematische verstrekking van informatie aan de patiëntenverenigingen, die ik net heb genoemd. Er is echter nog werk aan de winkel! Het is niet omdat wij in het KCE zetelen dat wij volledig betrokken zullen zijn bij het terugbetalingsproces ..."
Is het wenselijk dat de patiëntenverenigingen zo maar over het al dan niet terugbetalen van een geneesmiddel kunnen stemmen?
"Persoonlijk ben ik daar niet zeker van. Om de eenvoudige reden dat wij, als patiëntenvereniging, zowel betrokken partij als rechter zijn … Bovendien kunnen onze standpunten - want wij zijn met veel (het VPP alleen al telt een honderdtal patiëntenverenigingen, terwijl de LUSS er ongeveer 80 telt) - uiteenlopen. Toch heb ik er alle vertrouwen in dat het VPP en de LUSS de nodige overlegstructuren in het leven zullen roepen om gemeenschappelijke standpunten uit te werken. Want samen en verenigd hebben wij meer gewicht en kunnen wij onze stem beter laten horen! "
Dat klopt, maar hoe zult u als Mucovereniging concreet te werk gaan om uw stem in de LUSS en de VUPP en, a fortiori, in het KCE te laten horen?
"Onze standpunten zijn het resultaat van de meningen en de reële behoeften van de patiënten, vooral dankzij de vragenlijsten die wij hen voorleggen, maar we moeten verder gaan. Deze zomer zullen wij een "think tank" ontwikkelen, een permanent overlegorgaan dat tientallen patiënten en gezondheidswerkers, inclusief gespecialiseerde artsen, zal verenigen. Zodra er sprake is van een terugbetaling voor mucoviscidose zullen wij hen raadplegen en hierover gesprekken organiseren. Het doel zal zijn om tot één officieel standpunt te komen die de LUSS en het VPP vervolgens zullen verdedigen in het KCE. "
Zijn volgens u alle patiëntenverenigingen even goed georganiseerd en gecoördineerd om meer betrokken te worden bij het gezondheidsbeleid?
"Dat hangt ervan af. België is een ingewikkeld klein land! Veel patiëntenverenigingen zijn verdeeld tussen Nederlandstaligen en Franstaligen. Dit kan gerechtvaardigd zijn, want de bevoegdheden inzake gezondheidszorg worden meer en meer geregionaliseerd, verdeeld tussen verschillende regeringen, verschillende ministers, verschillende administraties... wat de zaken ingewikkeld maakt wanneer er één uniforme maatregel voor heel het land genomen moet worden! Onderlinge samenwerking is dus heel belangrijk. Dat is trouwens een voordeel van de LUSS en het VPP: over het algemeen werken zij goed samen en slagen ze erin om coherente gemeenschappelijke strategieën uit te werken.” |
