EUPATI (European patients Academy on Therapeutic Innovation) est une nouvelle organisation qui vise à informer les patients d’une manière complète, objective et scientifique concernant la recherche et le développement pharmaceutique (R&D). Rencontre avec le Pr Jean-Jacques Cassiman, membre de l’Advisory Board d’EUPATI.

Impliquer davantage les patients dans le domaine R&D est-ce vraiment
utile ?
Jean-Jacques Cassiman : « Bien sûr ! Le point de vue des patients apporte toujours une plus-value. Quand on leur demande leur avis sur une pathologie ou un traitement, on est souvent surpris par ce qu’ils peuvent rapporter. Par exemple, ils peuvent évoquer des difficultés à se déplacer à cause de leur maladie. Pour la firme pharmaceutique, ce n’est peut-être pas très important, mais pour les patients, ça l’est puisque cela affecte directement leur qualité de vie ! »

En Belgique, les associations de patients sont-elles assez impliquées dans le domaine R&D ?
JJC : « Non. En fait, dans la majorité des cas, les associations de patients ne sont pas impliquées du tout. À cet égard, la différence est flagrante entre ce qui se passe en Belgique et au niveau européen. À l’Agence européenne du Médicament (EMA), des représentants de patients sont assis à la même table que ceux du secteur pharma. Alors qu’en Belgique, cela varie fortement d’une firme à l’autre : certaines font appel aux associations de patients et d’autres, pas du tout. Or, ces mêmes associations sont des relais précieux, tant pour informer les patients qui en sont membres que pour éventuellement y recruter des candidats pour des essais cliniques. »

Qu’est-ce qui empêche une plus grande implication du patient dans les travaux de R&D ?
JJC : « Les firmes pharmaceutiques affirment souvent que le patient lambda ne connaît rien aux différentes étapes de développement d’un médicament. Elles n’ont pas tout à fait tort. D’une part, il s’agit d’une matière complexe, tant au niveau scientifique que juridique et réglementaire. D’autre part, en Europe, les associations de patients sont souvent des ASBL (associations sans but lucratif) qui disposent de peu de moyens humains et/ou financiers. Les responsables n’ont pas toujours le temps de s’informer à ce sujet. Comment le pourraient-ils ? Entre les tâches administratives (réunions, mise à jour du site s’il y en a un, comptabilité de l’association, etc.) et leur propre vie privée et/ou professionnelle, leurs journées sont déjà bien remplies ! »

Comment Eupati compte-t-elle pallier ce problème ?
JJC : « L’Académie européenne de patients pour l’innovation thérapeutique (Eupati) a mis au point 3 approches pour fournir aux patients une information complète, objective, transparente et scientifiquement fiable dans le domaine R&D.

1. Des cours directement dispensés à des représentants de patients. 53 personnes ont été sélectionnées à travers l’Europe et suivent déjà des cours relatifs à différents sujets : historique de la découverte d’un médicament, essais non cliniques (sur des animaux, par exemple), réglementations en vigueur, principes généraux de la pharmacovigilance, etc. D’ici à la mi-2016, ces 53 personnes auront terminé ces cours. Un deuxième groupe de 50 personnes commencera le cursus début 2016 pour terminer 15 mois plus tard.
2. Des cours en ligne, à suivre depuis le site web www.patientsacademy.eu. D’après nos prévisions, à l’horizon 2020 environ 12 000 personnes devraient se former via ce canal.
3. Nous espérons également que près de 100 000 personnes à travers l’Europe viendront glaner des informations sur ce même site web. »