| PatiËnten (op)leiden |
 |
|
|
EUPATI (European patients Academy on Therapeutic Innovation) is een nieuwe organisatie die ernaar streeft patiënten volledige, objectieve en wetenschappelijk betrouwbare informatie te geven over farmaceutisch onderzoek en ontwikkeling (O&O). Een gesprek met prof. Jean-Jacques Cassiman, lid van de Advisory Board van EUPATI.
Is het echt nuttig om patiënten meer te betrekken bij O&O?
Jean-Jacques Cassiman: "Natuurlijk wel! Het standpunt van de patiënten biedt altijd een meerwaarde. Wanneer ze naar hun mening over een ziekte of behandeling worden gevraagd, zijn we vaak verrast door hun bijdrage. Zo halen ze bijvoorbeeld aan dat ze zich door hun ziekte moeilijk kunnen verplaatsen. Voor het farmaceutisch bedrijf is dat misschien niet erg belangrijk, maar wel voor de patiënten, omdat dit rechtstreeks invloed heeft op hun levenskwaliteit!"
Worden patiëntenverenigingen in België voldoende betrokken bij O&O?
JJC: “Neen. In de meeste gevallen worden de patiëntenorganisaties zelfs helemaal niet betrokken. Hier zien we een groot verschil tussen België en Europa. In het Europees Geneesmiddelenagentschap (EMA) zitten patiëntenvertegenwoordigers samen aan tafel met de vertegenwoordigers van de farmaceutische sector. In België verschilt dit sterk naargelang de firma: sommige doen een beroep op patiëntenverenigingen, andere helemaal niet. Diezelfde patiëntenverenigingen zijn echter belangrijke organen om de patiënten die er lid van zijn te informeren of om er eventueel op zoek te gaan naar kandidaten voor klinische studies.”
Wat staat een grotere betrokkenheid van de patiënt bij O&O in de weg?
JJC: "De farmaceutische bedrijven geven vaak toe dat de doorsnee patiënt niet op de hoogte is van de verschillende stappen in de ontwikkeling van een geneesmiddel. Ze hebben niet helemaal ongelijk. Enerzijds gaat het om een complexe materie, zowel op wetenschappelijk als op juridisch en reglementair niveau. Anderzijds zijn patiëntenverenigingen in Europa vaak vzw's (verenigingen zonder winstoogmerk) die over weinig menselijke en/of financiële middelen beschikken. De verantwoordelijken hebben niet altijd de tijd om zich over dit onderwerp te informeren. Hoe zouden ze ook? Ze moeten nu al zoeken naar een goed evenwicht tussen hun administratieve taken (vergaderingen, updates van de website, zo die er al is, de boekhouding van de vereniging, enz.) en hun eigen privé-/beroepsleven."
Hoe wil EUPATI dit probleem aanpakken?
JJC: “De Europese patiëntenacademie voor therapeutische innovatie (EUPATI) heeft 3 manieren uitgewerkt om patiënten volledige, objectieve, transparante en wetenschappelijk betrouwbare informatie over Onderzoek & Ontwikkeling te geven:
- Cursussen die rechtstreeks aan patiëntenvertegenwoordigers worden gegeven.Er werden in heel Europa 53 mensen geselecteerd, die nu reeds cursussen over verschillende onderwerpen volgen: geschiedenis van de ontdekking van een geneesmiddel, niet-klinische studies (op dieren, bijvoorbeeld), de geldende reglementeringen, de algemene principes van farmacovigilantie, enz. Tegen midden 2016 zullen deze 53 mensen deze cursussen hebben voltooid en hun kennis met hun doelgroep kunnen delen. Een tweede groep van 50 mensen zal begin 2016 beginnen met de cursus, die 15 maanden later eindigt
- Online cursussen, die gevolgd kunnen worden op de website www.patientsacademy.eu. Volgens onze voorspellingen moeten tegen 2020 ongeveer 12.000 personnen via dit kanaal een opleiding hebben gevolgd.
- Wij hopen ook dat bijna 100.000 mensen uit heel Europa informatie zullen opzoeken op diezelfde website.”
Staan de Belgische patiëntenverenigingen open voor dit initiatief?
JJC: "Het is nog wat vroeg om dat te zeggen. Ik ben voorzitter van het Fonds Zeldzame Ziekten van de Koning Boudewijnstichting. In die hoedanigheid heb ik contact met verschillende patiëntenverenigingen die ik aanmoedig om deze kans te grijpen. Verschillende Franstalige vzw’s hebben positief gereageerd, maar aan Nederlandstalige kant is de respons minder groot. En terecht: momenteel kunnen de cursussen en de website van EUPATI geraadpleegd worden in 8 talen, waaronder het Frans, … maar niet in het Nederlands! Om dit te laten aanslaan moet EUPATI ongetwijfeld zijn cursussen en inhoud in nog meer talen aanbieden." |
|
|
|
|
 |
|
 |
|
